Mise en place d’un parcours d’apprentissage personnalisé pour les patients porteurs de tumeurs neuro-endocrineMise en place d’un parcours d’apprentissage personnalisé pour les patients porteurs de tumeurs neuro-endocrine

Renforcer les capacités des patients atteints de cancers rares en améliorant l'information et le soutien

Pour les patients atteints de cancers rares tels que les tumeurs neuroendocrines (TNE), trouver des informations fiables et s'orienter dans le système de santé peut sembler insurmontable. Ces tumeurs, qui affectent les glandes sécrétant des hormones, sont difficiles à diagnostiquer et souvent mal comprises. Cela conduit souvent à des informations erronées et à des conseils incohérents, ce qui ajoute à l'anxiété des patients et de leurs familles.

Grâce à un financement de 200 000 $ provenant de l'initiative « La voix des patients dans la recherche » du MOHCCN, une équipe montréalaise dirigée par la Dre Marie-Pascale Pomey (Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal) s'attaque à ce problème en créant un Parcours d'Apprentissage Patient Personnalisé (PAPP). Cette plateforme en ligne bilingue, axée sur les patients, fournira des informations accessibles et précises sur les TNE, des histoires personnelles et des outils pratiques pour aider les patients à naviguer dans leurs soins, tout en équipant les fournisseurs de soins de santé de matériel pour améliorer la sensibilisation et la coordination des TNE. En comblant les lacunes en matière de connaissances et de soutien, ce projet vise à responsabiliser les patients et à améliorer les soins et les résultats pour les patients atteints de TNE dans tout le Canada.

Lisez nos questions-réponses avec l'équipe de recherche pour en savoir plus sur le projet.

Comment décririez-vous votre projet à un public non initié ?

Parmi les cancers rares ce retrouvent les tumeurs neuroendocrines (TNE), c’est-à-dire des tumeurs provenant de différentes glandes qui secrètent des hormones dans le corps. Ces tumeurs ont la particularité d’être difficiles à diagnostiquer car elles peuvent se traduire par des signes physiques très variés et non spécifiques à des tumeurs cancéreuses. De plus, ces tumeurs sont très peu connues des patients, ainsi que de nombreux médecins, ce qui amène des retards dans leur diagnostic. Une fois le diagnostic reçu, il est difficile pour les patients d’obtenir des informations sur leur maladie et leur trajectoire de soins. Ceci engendre de grands défis pour les patients vivant avec cette maladie.

En effet, les informations accessibles sur Internet sont généralement de mauvaise qualité. Un autre enjeu majeur est la présence de discordances entre les informations lues sur Internet, celles communiquées par la personne annonçant le diagnostic (le médecin de famille ou le chirurgien général), et celles communiquées par l’équipe traitante du centre d’expertise. Ceci peut amplifier les sentiments d’incertitude et d’inquiétude déjà ressentis par les patients.

Aussi, ce projet a comme objectif d’accompagner les patients tout au long de leur trajectoire de soins grâce à un Parcours d’Apprentissage Patient Personnalisé (PAPP). Ce PAPP est co-construit par des patients atteints de TNE et de spécialistes de ces maladies afin de pouvoir répondre à toutes les questions que les patients peuvent avoir. Ce parcours est disponible, en français et en anglais, sur une plateforme en ligne, comprenant du contenu interactif faciles à comprendre ainsi que des témoignages de patients vivant avec cette maladie et un assistant conversationnel pour répondre à leurs questions. De plus, des patients ayant ce type de tumeurs seront aussi sollicités pour soutenir les patients et les aider à s’approprier le matériel disponible sur la plateforme. La plateforme sera disponible aussi pour les professionnels de la santé, pour favoriser l’accès à des informations de qualité et leur permettre d’orienter leur patient vers des ressources fiables. 

Qu'espérez-vous obtenir à la fin du projet ?

La création d’un Parcours d’Apprentissage Patient Personnalisé (PAPP) a la capacité de répondre à plusieurs situations complexes actuellement vécues par les patients et les professionnels de santé et de réduire les inégalités de traitement envers certains cancers. 

Tout d’abord en ce qui concerne les patients (et leurs proches) cela va leur permettre d’avoir accès à de l’information de haute qualité et ainsi leur permettre de diminuer l’anxiété vécu par ces situations rares et méconnues. Cela va leur permettre de pouvoir être aussi accompagnés par une personne qui est déjà passer par cette trajectoire et qui connait bien la plateforme et les ressources disponibles. Cela va donc aussi aider les patients à prendre des décisions éclairées, à participer à l’élaboration de leur plan de soins, d’être des partenaires de leurs soins en lien étroit avec leurs professionnels de la santé et ainsi reprendre du contrôle sur leur situation.

Pour les professionnels de la santé, en particulier de première ligne, cela leur permet d’avoir aussi accès à de l’information scientifique de haute qualité et d’être sensibilisé aux TNE qui sont peu connus. Cela pourra aussi les aider à mieux orienter les patients vers les ressources en cancérologie les plus pertinentes pour être capable d’avoir un suivi spécialisé plus rapidement assuré par des spécialistes de ces tumeurs rares. 

En ce qui concerne les personnes accompagnatrices, elles viendront compléter et renforcer les équipes cliniques en apportant leurs savoirs expérientiels auprès des patients leur apportant ainsi un soutien émotif, informationnel, éducatif et de navigation.

Enfin pour les services de cancérologie qui sont aux prises avec une augmentation importante des cas suivis, le développement d’outils numériques comme les PAPP a le potentiel d’outiller les patients à être plus autonomes dans la gestion de leurs problèmes de santé et ainsi à pouvoir régler des situations sans avoir recours aux services.

Ce projet s’inscrit dans les Orientations prioritaires du Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec (2023-30) et la Politique québécoise pour les maladies rares qui visent à s’assurer que les personnes atteintes de maladies rares ont accès au diagnostic, aux soins de santé, aux traitements, et à des informations de qualité et qu’elles puissent développer leur capacité d’autogestion et de partenariat avec leurs professionnels de santé. 

Pourquoi ce projet est-il important ? En quoi fait-il progresser la médecine de précision pour le cancer ? Quel impact potentiel pourrait-il avoir sur les patients ?

Les patients touchés par des cancers rares, comme les tumeurs neuro-endocrines, vivent des expériences excessivement difficiles et ne bénéficient pas facilement de financement pour améliorer leur situation. Aussi ce projet permet de réduire cette iniquité et d’accorder un financement essentiel pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par les TNE (les patients et leurs proches). 

Le format numérique du PAPP permet aux patients d’aller chercher de l’information fiable et adaptée à leurs besoins tout en bénéficiant d’un accompagnement par une personne qui a déjà vécu cette maladie, contribuant ainsi à une médecine de précision dans le domaine du cancer.

En étant co-construit par des patients atteints TNE et de leurs proches, le PAPP-TNE s’assurera à chaque étape de son développement de répondre aux personnes des patients et de leurs proches.  

Il permettra aussi de mieux faire connaitre ses cancers auprès du grand public et des professionnels de la santé grâce à des stratégies mobilisant les réseaux sociaux (site web, X, LinkedIn, Facebook) et les médias plus conventionnels (presse, radio).

Ce projet contribuera aussi à améliorer l’équité et l’accès à de l’information de haute qualité aux moments opportuns pour des populations mal desservies telles que les populations rurales, les immigrants ou les personnes moins alphabétisées partout au Canada (et à l’international).

Cette opportunité de financement a été conçue et évaluée par les membres du Groupe de travail des patients du Réseau, qui sont tous des patients atteints de cancer, des survivants du cancer, des soignants ou des membres de la famille. Pourquoi pensez-vous qu'il est important pour le Réseau de financer ce type de recherche centrée sur les patients ? Avez-vous déjà eu l'occasion d'obtenir un financement de ce type ?

Ce projet a comme particularité d’avoir été pensé, écrit et porté par 9 personnes qui sont elles-mêmes touchées par une Tumeur neuro-endocrine en tant que patients ou proches. Dès le départ de l’élaboration de ce projet, toutes ces personnes ont fait partie de l’équipe de recherche pour tout d’abord mené une première étude d’analyse des besoins des patients touchés par une TNE. Ils ont ainsi été impliqués dans le recueil et l’analyse des données ainsi que l’écriture des articles en découlant. Ils ont ensuite été impliqués dans toutes les réunions de préparation de la demande soumise au Groupe de travail des patients du Réseau. Ils ont participé non seulement à l’écriture du protocole proposé mais aussi à l’élaboration du budget et au plan de transfert de connaissance.

Avec ce financement, ces personnes vont continuer à être impliqués à toutes les étapes de réalisation du PAPP en lien étroit avec la stratégie de recherche accès sur le patient, proposée au Canada. Ils vont non seulement participer à la réalisation de la recherche mais aussi à l’accompagnement des patients en tant que personnes accompagnatrices. Elles vont aussi être des ambassadrices de la diffusion des résultats de cette recherche auprès du grand public et des professionnels de santé.

La Dre Pomey, chercheure principale de ce projet, a déjà mené plusieurs projets avec des patients co-chercheurs qui participent aussi aux interventions co-créées avec des patients. Elle a par exemple développé le programme PAROLE-Onco, financé par les Instituts de recherche en santé du Canada, qui introduit un nouvel acteur dans les équipes cliniques de cancérologie. Ces personnes accompagnatrices, qui ont vécu un cancer, viennent compléter l’expertise de l’équipe grâce à leurs savoirs expérientiels avec la maladie et l’utilisation des services. Ce projet a été co-réalisé avec une patiente co-chercheure principale et 5 patientes co-chercheuses. Ensuite, pour la mise à l’échelle de PAROLE-Onco à tous les établissements au Québec, un financement d’Oncopole des Fonds de recherche du Québec a été obtenu grâce à la participation de patients dans le comité de sélection.