Le défi d'offrir une deuxième transplantation de cellules souches hématopoïétiques aux enfants et aux jeunes adultes atteints d'hémopathies malignes en rechute

Quand le cancer revient : Comprendre les décisions de soins en cas de rechute chez l'enfant

Lorsqu'un enfant ou un adolescent subit une rechute de son hémopathie maligne (leucémie ou lymphome) après une greffe de cellules souches hématopoïétiques non apparentées, les familles sont confrontées à des décisions incroyablement difficiles. Doivent-elles privilégier les soins de soutien plutôt que les options curatives ? Ou doivent-elles tenter une nouvelle transplantation, malgré les difficultés et les risques que cela comporte ?

Grâce à un financement de 50 000 $ provenant de l'initiative « La vois des patients dans la recherche » du Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir (MOHCCN), une équipe de chercheurs de Toronto dirigée par le Dr Joerg Krueger et Deborah Tomlinson, infirmière autorisée, de l’hôpital Hospital for Sick Children (SickKids) cherche à comprendre ce qui motive les décisions et les priorités des patients et de leurs familles. En interrogeant les parents, les tuteurs et les patients, ainsi que les prestataires de soins de santé, ils cherchent à mieux comprendre les expériences des patients et des soignants et à identifier les facteurs qui influencent leurs choix.

Leurs conclusions ne guideront pas seulement les conversations entre les prestataires de soins de santé et les familles - en veillant à ce que leur voix soit entendue et que leurs besoins uniques soient pris en compte - mais pourront également éclairer les décisions thérapeutiques, faire progresser la médecine de précision en intégrant les expériences vécues et apporter un meilleur soutien aux familles confrontées à des défis similaires.

Lisez nos questions-réponses avec l'équipe de recherche pour en savoir plus sur ce projet.

Comment décririez-vous votre projet à un public non initié ?

Les enfants et les adolescents qui présentent une récidive de tumeur hématologique maligne après une greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) non apparentées ont un mauvais pronostic.
À ce stade du parcours familial, les parents/tuteurs et les patients sont souvent confrontés à la décision de poursuivre les soins de soutien non curatifs ou de poursuivre le traitement dans un but curatif, ce qui, dans la plupart des cas, nécessite une deuxième GCSH.
Nous interrogerons les familles sur leurs priorités et leurs expériences en matière de prise de décision à la suite d'une rechute du cancer après une greffe de cellules souches hématopoïétiques, afin de mieux comprendre l'expérience vécue par le patient et sa famille.
Nous avons l'intention d'utiliser nos résultats pour guider les conversations futures entre les professionnels de la santé, les patients et les familles dans ces situations difficiles.

Qu'espérez-vous obtenir à la fin du projet ?

Nous espérons identifier les facteurs qui influencent la prise de décision des parents/tuteurs, des patients et des professionnels de la santé lorsque le patient est atteint d'une hémopathie maligne récidivante, après une première greffe de cellules souches hématopoïétiques.

Pourquoi ce projet est-il important ? En quoi fait-il progresser la médecine de précision pour le cancer ? Quel impact potentiel pourrait-il avoir sur les patients ?

Les données collectées fourniront des informations permettant d'éclairer les discussions sur le choix du traitement, tout en soutenant la voix des parents/tuteurs et des patients dans ces situations très difficiles.
L'expérience de chaque famille et de chaque enfant est unique. Le fait d'être conscient du potentiel des différentes options thérapeutiques et de connaître les facteurs qui influencent la prise de décision de ces familles peut contribuer à la médecine de précision en orientant les options thérapeutiques.
Si les facteurs cliniques et pronostiques doivent être pris en compte, les professionnels de la santé doivent disposer d'informations tirées de l'expérience vécue par les patients et les familles qui ont déjà été confrontés à des décisions en cas de rechute de l'enfant à la suite d'une GCSH. Ces informations peuvent être présentées, le cas échéant, aux familles confrontées à des situations similaires, en tenant compte de leurs connaissances et de leur point de vue.

Cette opportunité de financement a été conçue et évaluée par les membres du Groupe de travail des patients du Réseau, qui sont tous des patients atteints de cancer, des survivants du cancer, des soignants ou des membres de la famille. Pourquoi pensez-vous qu'il est important pour le Réseau de financer ce type de recherche centrée sur les patients ? Avez-vous déjà eu l'occasion d'obtenir un financement de ce type ?

Nous pensons que la recherche centrée sur le patient est importante pour faire entendre la voix des familles et utiliser leur expérience vécue pour informer, et éventuellement améliorer, leur expérience future des soins et des décisions de traitement. Nous espérons également que ce type de recherche contribuera à minimiser certains des problèmes psychosociaux à long terme signalés par les familles.
Dans des recherches antérieures, nous avons pris l'avis de parents ou d'un groupe de parents, comme dans le projet Ontario Parents Advocating for Children with Cancer (OPACC), mais c'est la première fois que nous avons affaire à une décision conçue et prise par des patients atteints de cancer, des survivants et des soignants.