Co-conception d'une intervention pour soutenir les personnes vivant avec et après un diagnostic de cancer métastatique

Répondre aux besoins spécifiques des personnes vivant à long terme avec un cancer avancé

Une équipe de recherche de la Nouvelle-Écosse, du Nouveau-Brunswick et de Terre-Neuve, dirigée par la Dre Robin Urquhart (Université Dalhousie), recevra 115 000 dollars au cours de l'année prochaine de la part du Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l'espoir, après avoir été désignée comme l'une des lauréates de l'initiative « La voix des patients dans la recherche » du Réseau.

Le projet explorera les défis uniques auxquels sont confrontées les personnes vivant à long terme avec des cancers avancés, notamment les symptômes persistants et les pronostics incertains. En recueillant des informations directement auprès des patients, l'équipe concevra conjointement des outils, des ressources ou des programmes adaptés à cette population croissante.

Les résultats visent à combler les lacunes critiques dans les soins du cancer et à améliorer la qualité de vie des personnes qui doivent faire face à la complexité de la survie à long terme à un stade avancé du cancer.

Lisez nos questions-réponses avec l'équipe de recherche pour en savoir plus sur le projet.

Comment décririez-vous votre projet à un public non initié ?

Jusqu'à très récemment, la plupart des personnes diagnostiquées avec un cancer avancé avaient de très faibles chances de survie à long terme. Toutefois, ce n'est plus le cas pour nombre d'entre elles. Cela est dû aux progrès de ce que nous appelons l'oncologie de précision, qui nous permet de mieux adapter les traitements anticancéreux à la maladie unique d'une personne. Pour de nombreuses personnes, notamment celles atteintes d'un cancer avancé du poumon, de l'ovaire, du sein, de la prostate ou d'un myélome, ces traitements ont permis une "survie prolongée sans précédent" pour une grande partie des patients. Malgré ces progrès considérables, les personnes atteintes d'un cancer avancé sont souvent confrontées à des difficultés particulières, telles qu'un fardeau de symptômes plus important et persistant, et l'incertitude quant à leurs perspectives d'avenir. Malheureusement, nous disposons de peu d'informations sur la manière de soutenir et de soigner au mieux cette population croissante. Dans le cadre de cette étude, nous commencerons par recueillir des informations auprès de personnes atteintes d'un cancer avancé sur leurs expériences et leurs besoins particuliers. Nous utiliserons ensuite ces informations pour co-concevoir des outils, des ressources et/ou des programmes afin de mieux soutenir le nombre croissant de personnes vivant à long terme avec un cancer avancé.

Qu'espérez-vous obtenir à la fin du projet ?

À la fin du projet, nous disposerons d'une intervention personnalisée (par exemple, une nouvelle ressource, un nouvel outil ou un nouveau programme) conçue en collaboration avec des personnes vivant à long terme avec un cancer avancé. L'objectif sera de tester cette intervention dans le cadre d'une future étude de recherche.

Pourquoi ce projet est-il important ? En quoi fait-il progresser la médecine de précision pour le cancer ? Quel impact potentiel pourrait-il avoir sur les patients ?

Bien que de nombreuses recherches aient développé et testé des interventions visant à aider les personnes à se rétablir après un diagnostic et un traitement du cancer, ces recherches se sont concentrées sur les personnes atteintes d'une maladie à un stade précoce et recevant un traitement curatif. Le fait est que très peu de recherches ont exploré les besoins et les expériences des personnes vivant à long terme avec un diagnostic de cancer avancé, et pratiquement aucune recherche au Canada ne s'est concentrée sur le développement et l'essai d'interventions pour cette population croissante - malgré le fait que les personnes atteintes d'un cancer avancé peuvent avoir des besoins et des défis très différents de ceux des personnes dont le traitement est terminé et dont le cancer est considéré comme guéri. Cette recherche se concentrera sur le développement, avec les personnes atteintes d'un cancer avancé elles-mêmes, d'une intervention visant à répondre à leurs défis uniques et à soutenir leur santé et leur bien-être pendant qu'elles vivent avec un cancer avancé. Par conséquent, cette recherche peut avoir un impact direct sur la vie et le bien-être des patients qui vivent à long terme avec un pronostic incertain.

Cette opportunité de financement a été conçue et évaluée par les membres du Groupe de travail des patients du Réseau, qui sont tous des patients atteints de cancer, des survivants du cancer, des soignants ou des membres de la famille. Pourquoi pensez-vous qu'il est important pour le Réseau de financer ce type de recherche centrée sur les patients ? Avez-vous déjà eu l'occasion d'obtenir un financement de ce type ?

Les patients et leurs familles sont les bénéficiaires ultimes de toutes les recherches menées dans le domaine du cancer. Si toutes les recherches sont importantes, il n'en reste pas moins qu'un grand nombre d'entre elles ne parviendront jamais à avoir un impact sur les soins prodigués aux patients (ou mettront des dizaines d'années à le faire). Tout le spectre de la recherche est important. Dans cette optique, nous devons financer la recherche qui répond aux priorités des patients et qui a un impact sur leur vie aujourd'hui, et non dans une décennie. 

D'autres bailleurs de fonds de la recherche sur le cancer ont commencé à faire en sorte que des personnes ayant une expérience vécue informent sur les possibilités de financement et participent en tant que membres à part entière à des comités de subvention (par exemple, la Société canadienne du cancer, les concours de la Stratégie de recherche axée sur le patient financés par les IRSC). Cependant, je ne pense pas que ces initiatives aient été tout à fait identiques à cette opportunité de financement particulière.