Nouveau programme de recherche Terry Fox : conçu par des patients, pour des patients, pour soutenir dix équipes ciblant les inégalités en soins et traitements

Vancouver, C.-B. – Au cours de la prochaine année, des médecins et des chercheurs travaillant dans des cliniques de traitement du cancer et dans des laboratoires partout au pays devront se plier aux « ordres de patients », plutôt que l’inverse, après avoir obtenu des fonds d’un nouveau programme de recherche dirigé par des patients qui relève du Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir (le Réseau) de l’Institut de recherche Terry Fox.

Le programme, que l’on appelle l’initiative La Voix des patients au cœur de la recherche, examinera les lacunes actuelles dans le domaine de l’oncologie de précision qui ont été relevées par des personnes confrontées de près au cancer, soit des patients, des survivants du cancer et des soignants. 

« Les personnes qui ont déjà reçu un diagnostic de cancer ou qui ont accompagné un proche atteint d’un cancer sont les mieux placées pour savoir à quoi ressemblent les soins contre le cancer de nos jours et pour déterminer ce qui doit être amélioré », déclare Darrell Fox, le plus jeune frère de Terry, qui occupe les fonctions de conseiller principal à l’Institut de recherche Terry Fox. « Tout comme l’avait fait Terry, ces patients et ces survivants du cancer puisent dans leurs propres expériences pour améliorer l’issue qui est réservée aux futurs patients. À bien des égards, ce programme est le prolongement du mouvement visant à ‘donner au suivant’ qui avait animé le Marathon de l’espoir de Terry. » 

La Voix des patients au cœur de la recherche semble être la première initiative en son genre au Canada à avoir été entièrement élaborée et évaluée par des personnes atteintes d’un cancer pour des patients vivant avec le cancer. L’initiative a été conçue par le Groupe de travail des patients du Réseau, un groupe consultatif national composé de plus d’une trentaine de personnes qui sont des patients atteints d’un cancer, des survivants du cancer et des soignants; l’initiative contribue à orienter les efforts du Réseau afin que l’oncologie de précision soit offerte à des patients de partout au Canada.

Après les étapes de la conception, de la création et de l’examen des subventions, le Groupe a sélectionné dix équipes de recherche canadiennes exceptionnelles qui auront droit à une subvention. Ces équipes recevront une somme totale de 1,8 million de dollars au cours de la prochaine année pour mener à bien leurs travaux de recherche, puis présenteront leurs conclusions aux patients.

« Je suis ravie de prendre part à cette annonce concernant les subventions accordées dans le cadre du programme La Voix des patients au cœur de la recherche », mentionne Yuan Lew, une patiente atteinte d’un cancer du poumon, qui habite à Vaughan, en Ontario, et qui est membre du Groupe de travail des patients. « Ce programme, le premier du genre au Canada, vient avec une imposante enveloppe budgétaire destinée à des priorités dans le secteur de la recherche qui ont été définies par nous, des personnes qui ont dû composer avec le cancer. Alors que les pronostics continuent de s’améliorer grâce à la médecine de précision, nous aimerions qu’un plus grand nombre de projets de recherche se consacrent à l’amélioration de l’accès et de la qualité de vie. Nous sommes heureux de prendre part à la concrétisation de l’engagement du MOHCCN à l’égard d’une approche pancanadienne visant à améliorer l’issue du cancer. »

« Nous sommes extrêmement enthousiastes quand nous pensons à ce programme de financement novateur qui a été créé et conçu par les personnes incroyables formant notre Groupe de travail des patients ainsi qu’aux travaux scientifiques que ce programme permet d’appuyer », expliquent les D^rs André Veillette, directeur exécutif du Réseau, et Nicole Beauchemin, chercheuse dans le domaine du cancer, maintenant à la retraite, qui habite à Montréal et assure la coprésidence de notre Groupe de travail des patients. « Les patients ont accompli une tâche extraordinaire pour s’assurer que les projets respectent notre objectif consistant à accélérer la médecine de précision pour le bien des patients atteints d’un cancer, sans oublier de se pencher sur les lacunes qui existent dans la vraie vie et qui empêchent certaines personnes - peut-être même les membres du Groupe de travail - d’obtenir des soins contre le cancer. »

« Nous n’avions jamais entendu parler d’une initiative plaçant les patients, les personnes soignantes et les familles au cœur du secteur de la recherche scientifique dans une telle mesure », affirme la D^re Natasha Szuber, une hématologiste de Montréal qui dirigera l’une des équipes de recherche ayant obtenu du financement. « Le Réseau est un précurseur à cet égard. Nous sommes fiers de faire partie des projets qui seront financés dans le cadre de ce programme novateur. »

Projets financés

Alors que l’enveloppe budgétaire initiale totalisait 1 million de dollars, la qualité des projets de recherche proposés était tellement exceptionnelle que les dirigeants du Réseau ont décidé de doubler ce montant, ou presque.

Les projets se penchent sur les inégalités, sur le plan de l’accès, aux traitements et aux essais cliniques révolutionnaires, examinent les interventions axées sur le mode de vie pour améliorer le taux de survie chez les patients et la qualité de vie de ces derniers et cherchent à mieux comprendre les répercussions psychologiques d’une survie plus longue dans les cas de cancers virulents, entre autres choses. Bon nombre de ces projets ont une portée pancanadienne, ce qui rappelle l’engagement pris par le Réseau visant à unir les experts du domaine du cancer de partout au pays afin d’améliorer les résultats et la qualité de vie pour les patients atteints d’un cancer.

Voici les projets qui ont été retenus :

Université de Calgary - Chef d’équipe : D^r Vishal Navani; Projet : Résultats déclarés par des patients atteints d’un cancer du poumon (projet PROPEL); Valeur du financement : 250 000 $

Université Dalhousie - Cheffe d’équipe : D^re Robin Urquhart; Projet : Élaboration concertée d’une intervention pour aider les personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer métastatique et les soutenir par la suite; Valeur du financement : 115 000 $ 

Université Simon-Fraser - Cheffe d’équipe : D^re Samantha Pollard; Projet : Essais cliniques adaptés aux patients (étude PACT) : élaboration d’un cadre de conception d’essais cliniques axés sur le patient pour l’oncologie de précision; Valeur du financement : 239 000 $

BC Cancer - Cheffe d’équipe : D^re Helen McTaggart-Cowan; Projet : Examen des points de vue d’intervenants sur les tests de dépistage de biomarqueurs dans les cas de déficit de la recombinaison homologue (HRD) pour orienter la médecine de précision dans le traitement du cancer de l’ovaire à un stade avancé; Valeur du financement : 183 500 $

Centre de recherche de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont (CR-HMR) - Cheffe d’équipe : D^re Natasha Szuber; Projet : L’activité physique comme nouvelle approche de gestion des cas de néoplasies myéloprolifératives : l’étude MPN-FIT; Valeur du financement : 225 500 $

Princess Margaret Cancer Centre / Réseau universitaire de santé - Chef d’équipe : D^r Abdulazeez Salawu; Projet : Évaluation axée sur le patient portant sur les écarts entre les participants inscrits à des études sur l’oncologie de précision; Valeur du financement : 151 500 $

Université Queen’s - Chef d’équipe : D^r Bishal Gyawali; Projet : Inégalités dans l’accès aux médicaments utilisés en oncologie de précision à l’échelle du Canada; Valeur du financement : 180 000 $ 

The Hospital for Sick Children - Chef d’équipe : D^r Joerg Krueger; Projet : Enjeu relatif à la possibilité d’offrir une deuxième greffe de cellules souches hématopoïétiques à des enfants et à de jeunes adultes qui vivent la rechute d’une hémopathie maligne : application d’une approche qualitative permettant d’examiner les variables relatives aux décisions prises par les professionnels de la santé, les parents et les patients; Valeur du financement : 50 000 $ 

Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) - Cheffe d’équipe : D^re Marie-Pascale Pomey; Projet : Mise en place d’un parcours d’apprentissage personnalisé pour les patients atteints de tumeurs neuroendocrines; Valeur du financement : 200 000 $

Unity Health Toronto - Cheffe d’équipe : D^re Yvonne Bombard; Projet : Vers l’équité dans le domaine de l’oncologie de précision : concevoir en collaboration des interventions pour éliminer les inégalités; Valeur du financement : 200 000 $

 

CITATIONS DE PATIENTS

« Je suis ravie de prendre part à la première initiative de subventions de la recherche sur le cancer au Canada qui sera conçue, élaborée et évaluée uniquement par des patients. L’initiative La Voix des patients au cœur de la recherche a démontré à quel point le Réseau tenait à obtenir une participation significative de la part de patients; le Réseau a aussi prouvé son ouverture et sa foi envers ses patients partenaires. Le fait de pouvoir utiliser notre propre expérience et nos connaissances personnelles pour choisir les thématiques de la recherche qui auront une incidence sur la vie d’autres patients atteints d’un cancer et d’avoir la possibilité de suivre la réalisation de ces projets du début à la fin est une expérience vraiment excitante. Espérons que cela deviendra un modèle à suivre pour d’autres organisations. » – Melissa Coombs, survivante de la leucémie, St. John’s, T.-N.

« Je suis fier de faire partie d’un groupe incroyable de patients et de personnes soignantes qui ont eu la sagesse de créer cette initiative de recherche. Cette équipe a choisi les priorités que visait cette initiative unique, a réalisé des examens approfondis des propositions soumises et a formulé les recommandations finales pour l’attribution du financement. Les résultats de ces projets de recherche accéléreront la compréhension et l’adoption de la génomique et de l’oncologie de précision misant sur l’IA au Canada. » – Denis Petitclerc, qui a survécu trois fois au cancer, Sherbrooke, Qc 

« Je suis ravie de prendre part à cette annonce concernant les subventions accordées dans le cadre du programme La Voix des patients au cœur de la recherche. Ce programme, le premier du genre au Canada, vient avec une imposante enveloppe budgétaire destinée à des priorités dans le secteur de la recherche qui ont été définies par nous, des personnes qui ont dû composer avec le cancer. Alors que les pronostics continuent de s’améliorer grâce à la médecine de précision, nous aimerions qu’un plus grand nombre de projets de recherche se consacrent à l’amélioration de l’accès et de la qualité de vie. Le programme La Voix des patients au cœur de la recherche témoigne de l’engagement du MOHCCN à l’égard d’une approche pancanadienne visant à améliorer l’issue du cancer. » – Yuan Lew, patiente atteinte du cancer du poumon, Vaughan, Ont.

« Les traitements ciblés sont devenus ma bouée de sauvetage; étonnamment, ils m’ont aidée à survivre pendant une période de 9 ans et demi malgré un cancer du poumon de stade avancé. La médecine de précision représente l’avenir dans le secteur des soins contre le cancer, mais ce n’est pas tout le monde qui y a accès au Canada. Je suis heureuse de constater que ces projets permettent à un nombre encore plus grand de patients atteints d’un cancer de profiter de cette innovation. » – Christine Qiong Wu, patiente atteinte du cancer du poumon, Winnipeg, Man.

« Le Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir fait déjà de l’excellent travail en ce qui a trait au financement de travaux de sciences dures. Toutefois, les personnes atteintes d’un cancer savent mieux que quiconque ce qui donne des résultats et ont conscience qu’il existe présentement des lacunes dans l’accès à la recherche sur le cancer dépassant le volet des sciences dures sur lequel reposent les traitements. Le fait de mettre en place un mécanisme permettant à des patients de repérer, de classer par ordre de priorité et de financer des projets qui commencent à s’attaquer aux écarts dans ces domaines est une façon unique de mobiliser les patients. Voilà pourquoi j’estime que La Voix des patients au cœur de la recherche est une initiative si brillante. » – Natalie Kwadrans, patiente atteinte d’un cancer du sein de stade IV, Calgary, Alb.

« L’initiative La Voix des patients au cœur de la recherche est véritablement une entreprise unique au Canada. J’ai déjà participé à d’autres initiatives de ce genre. Par contre, c’était la première fois que j’étais témoin d’un projet permettant aux patients de définir eux-mêmes les thèmes du concours en fonction de leurs priorités et dont le comité de sélection était uniquement composé de patients qui devaient étudier et coter les projets de recherche soumis. La subvention accordée par l’IRTF et par le MOHCCN est très concurrentielle si l’on fait une comparaison avec d’autres subventions qui sont attribuées au pays. Ce concours a attiré des demandes de qualité exceptionnelle. Je suis très fière d’avoir pris part à un projet qui a permis à des patients de prendre autant d’initiatives. » – Rosilene Kraft, patiente atteinte du cancer du sein, Coquitlam, C.-B.

Por les médias

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Personnes-ressources pour les médias

Kelly Curwin (ouest du Canada)
Chef des services de communication
Institut de recherche Terry Fox
kcurwin@tfri.ca

Peter Mothe (est du Canada)
Responsable des communications principal
Institut de recherche Terry Fox
pmothe@tfri.ca
(604) 773-2827 

À propos du Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir 

Le Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir est le fruit d’une collaboration ambitieuse inspirée par Terry Fox. Il vise à améliorer les résultats et la qualité de vie pour les patients atteints d’un cancer, partout au Canada, grâce à l’accélération de la médecine de précision dans le traitement du cancer. Sous la direction de l’Institut de recherche Terry Fox et de La Fondation Terry Fox et avec le soutien du gouvernement du Canada et d’établissements partenaires de partout au pays, le Réseau amorce la transformation de la recherche sur le cancer et des traitements contre le cancer en unissant les Canadiens et Canadiennes autour d’une même vision, soit « la feuille de route pour guérir le cancer ».  Aujourd’hui, le Réseau compte plus de 600 chercheurs, cliniciens et patients et 38 établissements membres, dont des universités et des instituts de recherche des 10 provinces canadiennes. www.centresdoncologiedumarathondelespoir.ca 

À propos de l’Institut de recherche Terry Fox

Fondé en 2007, l’Institut de recherche Terry Fox (IRTF) investit dans des équipes et des partenariats collaboratifs de classe mondiale en recherche sur le cancer. Avec ses partenaires de recherche et de financement, l’IRTF travaille à la transformation de la recherche sur le cancer au Canada en réunissant les principaux organismes canadiens de recherche et de traitement du cancer, et en leur donnant les moyens d’agir sous les auspices du Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir. Inspirés par Terry Fox, nous investissons dans des équipes scientifiques de classe mondiale hautement collaboratives afin de favoriser des découvertes qui améliorent et sauvent la vie des patients atteints de cancer.