Les patients atteints du cancer et les survivants appelés à jouer un rôle croissant au sein de l’Équipe Canada de la recherche sur le cancer

Les patients atteints du cancer, les survivants, les personnes qui les soignent et les membres de leur famille joueront un rôle de plus en plus important pour forger le Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir (MOHCCN), avec la création et le lancement officiel du Groupe de travail sur les patients du MOHCCN. Au travail depuis le mois de mai, ce nouveau groupe apporte plus de 30 nouveaux membres, provenant de 9 provinces, à l’Équipe Canada de la recherche sur le cancer, en pleine croissance. 

« Depuis que le Réseau a été imaginé il y a près de dix ans, il a toujours été entendu qu’il devait être véritablement représentatif du Canada et que les patients atteints de cancer, les survivants et leurs familles joueraient un rôle central dans son élaboration et sa croissance, explique D^r André Veillette, directeur exécutif du Réseau. Nous sommes ravis que tant de personnes talentueuses, expérimentées et passionnées veuillent participer au Réseau et partager leur expérience dont nous avons tant besoin. »

Le groupe de travail est coprésidé par D^re Nicole Beauchemin et D^re Nathalie Lamarche-Vane, toutes deux survivantes du cancer et chercheuses renommées en oncologie. Sous leur direction, le groupe interagira avec des chercheurs, des oncologues, des administrateurs et des scientifiques des données afin que, en travaillant à l’accélération de la médecine de précision pour le cancer, les membres du Réseau n’oublient jamais l’objectif principal : améliorer le bien-être des patients atteints de cancer et celui de leurs familles. 

Les patients atteints de cancer sont les bénéficiaires ultimes de l’oncologie de précision et c’est pourquoi nous croyons qu’il est important, en tant que groupe, de travailler avec les autres membres du Réseau pour faire en sorte que nos préoccupations et nos questions soient connues et que nos voix soient entendues », déclarent D^re Beauchemin et D^re Lamarche-Vane.

En raison du grand nombre de patients qui ont demandé à participer et afin de mieux atteindre ses objectifs, le Groupe de travail a été divisé en quatre sous-groupes de discussion qui se penchent sur des tâches spécifiques :

• intégrer les patients à l’équipe médicale en tant que collaborateurs et participants;
• mettre en place une campagne nationale d’éducation sur l’oncologie de précision;
• communiquer les parcours et les expériences des patients;
• créer des ateliers pour favoriser la mobilisation et l’apprentissage des patients dans le cadre des réunions du Réseau.
  

« En réunissant des patients atteints de cancer et des survivants provenant de partout au Canada pour qu’ils collaborent activement avec les scientifiques et les cliniciens, ce groupe définit la façon dont l’oncologie de précision se développe au Canada; il met l’expérience de ses membres à profit pour aider à tracer le parcours que les patients pourraient suivre avec la médecine de précision », expliquent D^re Beauchemin et D^re Lamarche-Vane. « On peut déjà voir, après quelques réunions seulement, que ces personnes très compétentes se sont vite relevé les manches et qu’elles prennent plaisir à travailler ensemble à la réalisation d’un objectif commun. »

Remarques de membres du Groupe de travail :

« Qui pourrait mieux façonner l’avenir du traitement du cancer que ceux qui en sont atteints? Je ne vois personne qui ait plus à gagner ou à perdre que les patients. Ce sont nos vies et celles des 40 % de Canadiens et Canadiennes qui recevront un diagnostic de cancer au cours de leur vie qui sont en jeu. La médecine de précision utilise le profil génétique des patients pour leur proposer le traitement le plus efficace. C’est la voie vers la guérison. C’est exactement ce que souhaitait Terry. » – Natalie A., patiente atteinte d’un cancer en phase terminale.

« J'ai rejoint le groupe de travail des patients du MOHCCN parce que j'ai eu beaucoup de chance de recevoir un traitement par le biais de la médecine personnalisée. Cependant, ces technologies ne sont pas accessibles à de nombreux Canadiens. J'aimerais aider autant que je le peux à la mise en place de cette initiative de recherche passionnante, afin que le Canada puisse être à l'avant-garde de la recherche et des traitements en médecine de précision. Un tel leadership mondial aura un impact significatif pour tous les Canadiens. » – Yuan L., PWG member and lung cancer patient.

« Au cours de mon parcours contre le cancer en 2015, j'ai eu le pouvoir de travailler en collaboration avec mon équipe de soins et de me défendre dans ce qui est devenu un plan de soins très personnalisé. J'ai eu la chance de pouvoir le faire, non seulement parce que ma formation d'infirmière m'a donné des connaissances sur la question, mais aussi parce que je sais que tous les patients n'ont pas le même parcours de cancer, car les besoins émotionnels, physiques, médicaux et spirituels peuvent varier. Grâce à mon expérience clinique et à mon expérience de patient, j'ajoute des informations précieuses sur la façon de travailler de manière cohérente avec une équipe de soins pour apporter des changements qui tiennent compte des besoins d'un patient. » – Debbie D., PWG member and breast cancer survivor.

« De nombreux survivants d'un diagnostic de cancer cherchent des moyens de redonner à leur communauté de manière significative. Le groupe de travail des patients du MOHCCN me permet de le faire et de représenter ceux qui ne peuvent plus engager. Le travail que nous effectuons peut aider à ouvrir la voie à des traitements axés sur le patient qui engagent notre esprit et notre corps dans notre propre plan de traitement.  » – Randy T., PWG member and cancer patient.

« Il est très important que les patients participent activement à l'élaboration de ce réseau de médecine de précision simplement parce que ce sont les patients qui subissent ou qui ont subi les traitements. Si nous voulons faire avancer la médecine de précision, les personnes qui en bénéficieront devraient participer activement au travail. Le MOHCCN vise à rassembler les gens pour guérir le cancer Les oncologues, chercheurs, et les partenaires de collecte de fonds travaillent déjà ensemble. Je crois que les patients pourraient jouer un rôle clé dans le partenariat. C'est pourquoi je me suis joint au programme, ainsi que pour comprendre où en est le travail et pouvoir le partager avec les personnes qui soutiennent la recherche sur le cancer en partenariat avec la Fondation Terry Fox. » – Darrin P., PWG member and brain cancer survivor.