Des patients atteints d’un cancer contribuent à transformer notre façon de financer la recherche sur le cancer

*Par les membres et les coprésidentes du Groupe de travail des patients du Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir 

Nous sommes en mai 2023. Plus que trente patients atteints d’un cancer, personnes ayant survécu au cancer et personnes soignantes de partout au pays se rencontrent pour la première fois après avoir répondu à un appel lancé pour faire partie du Groupe de travail des patients (GTP) du Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir. Nous pouvons ressentir une belle nervosité pendant l’appel Zoom auquel nous prenons part. Nous souhaitons tous en apprendre davantage à propos de l’initiative à laquelle nous venons tout juste de nous associer, mais personne ne sait à quoi s’attendre... 

Alors que le personnel et les coprésidentes du groupe commencent à nous faire part de leur vision pour le Groupe de travail des patients, nous pouvons observer deux choses : notre niveau d’excitation augmente de plus en plus, et une tonne de questions nous traversent l’esprit. Les membres du personnel indiquent qu’ils veulent que ce soit nous qui guidions les activités du Réseau et qui contribuions à rendre la médecine de précision accessible à un plus grand nombre de patients atteints du cancer au Canada. Ils veulent que nous les aidions à façonner les travaux de recherche que le Réseau finance. Mais que veulent-ils dire exactement? Et en quoi cela consistera-t-il?  

Un participant lève la main virtuellement et pose la question. La réponse donnée par le personnel du Réseau est vague : « Nous ne le savons pas encore exactement, mais nous allons le découvrir ensemble ». 

Nous ressentons beaucoup d’engouement par rapport au chemin que nous devrons parcourir, mais aussi de vives incertitudes concernant la forme que prendra cette initiative.  

En repensant à cette première rencontre, une seule certitude demeure : aucun d’entre nous n’aurait pu deviner que les choses allaient prendre une telle tournure... 

Une annonce un an et demi plus tard 

Un an et demi plus tard, les doutes que nous avions au départ se sont presque tous dissipés, et notre enthousiasme n’a cessé de croître. Nous annonçons aujourd’hui que dix équipes de recherche de partout au pays recevront au total 1,8 M$ du Réseau dans le cadre de l’initiative La Voix des patients dans la recherche, un programme qui a été entièrement conçu, élaboré et évalué par nous, des patients atteints du cancer, des personnes ayant survécu au cancer et des personnes soignantes formant le Groupe de travail des patients du Réseau. 

Nous voilà au moment fort. C’est l’aboutissement d’un travail réparti sur un an et demi qui s’était amorcé lors de cette première rencontre et qui a franchi une étape importante six mois plus tard, quand bon nombre d’entre nous se sont réunis en personne pour la première fois lors d’un Événement d’apprentissage et d’échange tenu à Halifax, en Nouvelle-Écosse. 

Au cours de cet événement organisé entre autres par notre groupe, nous avons communiqué et écouté des histoires personnelles; nous nous sommes donc inspirés des expériences vécues par des patients atteints du cancer au Canada et de la façon dont la médecine de précision fait évoluer nos traitements. Dans nos échanges avec des chercheurs et des oncologues du Réseau, il est ressorti clairement que nous pourrions attirer l’attention sur des besoins non satisfaits dans le domaine de la recherche sur l’oncologie de précision. De notre point de vue, il ne s’agissait pas seulement de faire progresser la science. En effet, nous devions nous assurer que les voix des personnes touchées directement par le cancer allaient être entendues et prises en compte dans le processus de recherche. 

La redéfinition des thèmes de la recherche 

Pendant les six mois qui ont suivi, tandis que nous continuions de travailler à un certain nombre d’autres réalisations attendues, une partie du travail se faisait en coulisse. Des membres du personnel du Réseau et les coprésidentes du groupe avaient eu vent de notre demande visant à ce que la recherche en oncologie de précision soit davantage axée sur le patient et avaient commencé à travailler de concert avec la direction afin d’obtenir des fonds qui seraient consacrés à un nouveau programme de recherche tenant compte de nos besoins. 

Au printemps 2024, des employés du Réseau ont fait savoir que cette initiative avait réussi à aller chercher une somme de 1 M$. Cela a fait notre bonheur à tous, mais nous étions également plutôt ébranlés! Nous allions avoir le droit de concevoir le programme, de choisir les thèmes de recherche devant être abordés et, par la suite, de décider de l’attribution des subventions. Ce serait la première fois au Canada, pour autant que nous le sachions, qu’une initiative de ce genre serait dirigée du début à la fin par des personnes ayant une expérience vécue avec le cancer. Les échéances étaient serrées, mais nous avons travaillé avec acharnement en tenant des réunions virtuelles pour cerner les domaines où, selon nous, les lacunes dans les connaissances étaient les plus évidentes et ceux pour lesquels l’ajout de ressources serait le plus bénéfique, tout en continuant de respecter les objectifs du Réseau. 

En mai, de nombreux membres de notre groupe se sont réunis à nouveau en personne, à Toronto, dans le cadre de la 10e rencontre scientifique de l’Institut de recherche Terry Fox. Nous avons profité de cette occasion pour peaufiner six thèmes de recherche élaborés dans le but de stimuler la recherche et qui pourraient générer de véritables améliorations concrètes dans les soins contre le cancer à l’échelle du pays : 

1. équité, accès et écarts relativement au continuum de soins en médecine de précision; 

2. accès aux essais cliniques; 

3. mobilisation et participation de patients dans la recherche sur l’oncologie de précision; 

4. plans de soins destinés aux personnes survivantes et ressources post-traitement; 

5. interventions axées sur le mode de vie dans le domaine de l’oncologie de précision; 

6. cancers rares dans tous les groupes d’âge. 

Le lancement de l’initiative 

En juin 2024, notre travail acharné a porté ses fruits lorsque l’initiative La Voix des patients dans la recherche a été lancée. Cette possibilité de financement a été communiquée à grande échelle à des équipes de recherche de partout au Canada; ces équipes ont été invitées à soumettre des propositions de projets portant sur un ou plusieurs des thèmes que nous avions élaborés. 

Puisque nous étions conscients du pouvoir de la collaboration et de l’importance de recueillir des points de vue différents, nous avons encouragé les candidats à soumettre des demandes faisant appel à des représentants de plusieurs disciplines et des quatre coins du pays, y compris à des patients partenaires. Nous avions également demandé aux candidats de rédiger leurs projets de recherche en termes clairs et simples. Il s’agissait non seulement d’une étape essentielle pour nous assurer que notre groupe demeure au cœur de l’initiative grâce au processus d’examen, mais nous encouragions aussi par le fait même les équipes candidates à communiquer clairement le contexte lié au monde réel ainsi que les répercussions de leurs travaux de recherche.  

Le taux de réponse a été exceptionnel, ce qui est venu confirmer l’importance d’éliminer les lacunes que nous avions repérées. Au total, nous avons reçu 38 demandes; c’était la première fois que le Réseau en recevait autant pour un même appel de demandes. 

L’étape suivante du processus était la phase d’examen. C’est à ce moment que, en tant que membres du GTP, nous avons réellement ressenti le poids des responsabilités que nous avions acceptées. 

Seize d’entre nous se sont portés volontaires pour faire partie du comité d’examen. Nous avons tous et chacun consacré plusieurs semaines à l’examen des demandes, en évaluant minutieusement dans quelle mesure chaque proposition concordait avec les thèmes de recherche, les besoins des patients atteints d’un cancer ainsi que les buts du Réseau. Nous nous sommes ensuite réunis en mode virtuel pour discuter des demandes soumises, les coter et les classer. Après de longues discussions et suivant les avis précieux de conseillers scientifiques, nous avons sélectionné 10 équipes dont les projets se démarquaient en raison de leur potentiel de susciter des changements dans le domaine de l’oncologie de précision. Ce processus s’est avéré difficile, notamment parce que les demandes étaient toutes d’une si grande qualité qu’il a été ardu de choisir les meilleures! Toutefois, l’expérience s’est également révélée enrichissante puisque nous avions la possibilité de faire connaître très concrètement les besoins et les valeurs des personnes confrontées au cancer. 

L’attribution des subventions 

Revenons à la nouvelle d’aujourd’hui : nous sommes très fiers d’annoncer que dix équipes de recherche exceptionnelles obtiendront du financement dans le cadre de cette initiative. Au total, ces équipes recevront 1,8 M$ au cours de la prochaine année – soit près du double du montant qui avait initialement été alloué au programme – pour réaliser leurs travaux de recherche révolutionnaires. Nous estimons que cela est une preuve de l’engagement du Réseau à l’endroit de la recherche axée sur le patient et sommes convaincus que ces projets produiront des résultats intéressants sur les soins contre le cancer et contribueront à faire progresser la médecine de précision au Canada. 

En ce qui a trait à l’avenir, nous sommes impatients de voir comment ces équipes de recherche procéderont pour travailler en collaboration, mobiliser des patients et tirer parti du travail que nous avons amorcé. Nous n’avons toutefois pas terminé notre travail. En effet, les équipes de recherche devront faire rapport au Groupe de travail des patients en lui présentant des comptes rendus de leur travail et des idées pour de futurs projets de recherche. Étant donné que la lutte contre le cancer exige une action unifiée de la part des chercheurs, des cliniciens, des patients et d’autres partenaires à travers le Canada, grâce à cette mesure de suivi, nous nous assurerons de poursuivre notre engagement pendant tout le processus de recherche. 

Nous sommes honorés et fiers de faire partie de ce programme, le premier du genre au Canada, et de contribuer à l'élaboration de toutes les activités du Réseau par notre participation au leadership et aux groupes de travail scientifiques. Nous espérons que cette initiative servira de catalyseur pour les travaux de recherche à venir et permettra d’offrir aux patients de nouvelles occasions de prendre part activement au processus de recherche. L’initiative La Voix des patients dans la recherche témoigne du pouvoir de la collaboration et fait ressortir l’importance de s’assurer que le point de vue des personnes confrontées au cancer demeure, dans l’avenir, un élément essentiel de la recherche et des soins dans le domaine du cancer.