Groupe de travail des patients

Le groupe de travail des patients du MOHCCN réunit des patients survivants ayant déjà vécu des expériences de traitements de cancer afin de participer à l’avancement des mandats du MOHCCN. Ce groupe pourra inclure des personnes qui ont elles-mêmes reçu un diagnostic et des traitements de cancer, et des personnes qui ont agi à titre d’aidants naturels pour une personne ayant reçu un diagnostic de cancer. Dans les deux cas, le diagnostic de cancer doit avoir eu lieu il y a un an ou plus.

Renseignements à l'intention des participants

Qu'est-ce que le Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir?

La vision du Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir (MOHCCN) est de rassembler les principaux centres de cancérologie du Canada afin de collaborer au développement de la médecine de précision au profit des patients atteints de cancer et stimuler l’innovation. L’objectif du Réseau est d’appliquer des technologies de pointe telles que la génomique, l’imagerie de haute densité et l’intelligence artificielle (IA) permettant de résoudre des cas complexes de cancer. Le système de santé canadien présente de réels avantages pour la collecte et le partage de données sur la santé. L’un des principaux objectifs du MOHCCN est d’unir les chercheurs canadiens et de combler l’écart entre la recherche en laboratoire et les soins aux patients en clinique. La création de telles ressources de mégadonnées permettra d’obtenir les données probantes nécessaires pour appuyer les décisions cliniques afin que les traitements optimaux puissent être choisis pour chaque patient. Dans le but de créer une cohorte unique de 15 000 cas « goId-standard » représentatifs de la diversité des patients canadiens atteints de cancer, nous relierons le profilage génomique aux renseignements cliniques disponibles dans les centres afin de fournir des renseignements essentiels sur les résultats de santé pour les patients traités dans le « monde réel ».

Qu’est-ce que le groupe de travail des patients du MOHCCN?

Le groupe de travail des patients du MOHCCN comprend de 10 à 12 bénévoles dont les membres présentent différentes particularités (âges, sexes, origines ethniques, expériences éducatives, etc.).

Les réunions du groupe de travail des patients auront lieu virtuellement toutes les 6 semaines (d’une durée approximative d’une à deux heures).

Pourquoi devenir membre du groupe de travail des patients du MOHCCN?

Le MOHCCN reconnaît que l’engagement et le partenariat des patients jouent un rôle crucial dans l’amélioration des soins de santé. En vous joignant à notre réseau, vous aurez l’occasion de contribuer à façonner l’avenir des soins de précision contre le cancer au Canada. Les membres du groupe de travail des patients travailleront avec des chercheurs, des médecins et d’autres professionnels de la santé afin d’apporter des changements positifs aux soins de santé pour tous les Canadiens

Cet engagement donnera également l’occasion de partager des informations précieuses sur la vie avec un diagnostic de cancer, les traitements et la survie. Si vous souhaitez redonner à la communauté et contribuer à un changement positif dans les soins de santé au Canada, nous vous encourageons à postuler!

Pour plus d’informations sur la médecine de précision, cliquez ici.

Est-ce limité à un type spécifique de cancer?

Non, le MOHCCN aimerait lancer une invitation aux personnes ayant diverses expériences de cancer.

Quel est l’engagement de temps?

Nous demandons aux membres du groupe de travail des patients de s’engager à au moins 4 réunions du groupe de travail (les réunions du groupe de travail des patients auront lieu toutes les 6 semaines).

Une ou deux fois par année, le MOHCCN visera à organiser un événement hybride d’une journée (en personne et virtuel) qui comprendra un atelier avec les membres du groupe de travail des patients.

Quel genre de tâches les membres du groupe de travail des patients seront-ils appelés à faire?

Au cours des réunions et des ateliers, les membres du groupe de travail des patients peuvent être invités à:

Fournir des commentaires sur leur propre expérience en matière de soins de santé, ainsi que sur tout sujet abordé
Avoir son mot à dire sur la conception et l’exécution du projet
Lire et commenter des documents liés à la recherche ou aux soins aux patients
Développer conjointement avec le personnel du MOHCCN du matériel éducatif

Les membres du groupe de travail des patients siégeront au groupe de travail des patients et devront assister aux réunions du groupe de travail (environ une fois toutes les 6 semaines, virtuellement).

Une ou deux fois par année, le MOHCCN visera à réunir les chercheurs et les membres des groupes de travail pour des réunions et des ateliers hybrides (en personne et virtuels).

Des compétences spécifiques sont-elles requises pour être membre du groupe de travail des patients?

Nous cherchons à recruter des personnes de divers horizons pour se joindre à notre Réseau. Aucune formation professionnelle en sciences de la santé n’est requise. Les compétences suivantes seraient utiles pour se joindre au Réseau en tant que membre du groupe de travail des patients :

Prêt à s’engager en temps
Bonne capacité d’écoute

Respect des opinions et des points de vue des autres, même lorsqu’ils ne correspondent pas à vos propres croyances
Capacité de donner des commentaires utiles
Bonnes compétences en communication
Fonctionne bien en équipe
Ouvert et capable de discuter confortablement des expériences de soins de santé (positives et négatives)

Passion pour l’amélioration de l’expérience des soins de santé
Capacité de voir au-delà de leurs propres expériences personnelles

Que se passe-t-il si je ne peux pas voyager ou assister à des événements en personne?

La plupart des réunions et des ateliers se tiennent virtuellement. La présence en personne ne sera jamais obligatoire pour les membres du groupe de travail des patients.

Groupe de travail des patients : Possibilités de participation

Nous acceptons maintenant les demandes des participants intéressés qui ont été diagnostiqués et/ou ont reçu un traitement au Québec.

Au fur et à mesure que la composition du groupe de travail des patients progresse et que d’autres activités d’engagement des patients sont élaborées, nous invitons toute personne intéressée à participer à remplir le formulaire pour être contactée au sujet des possibilités d’engagement des patients du MOHCCN.

Formulaire

Y aura-t-il une compensation offerte aux membres du groupe de travail des patients?

Les membres du groupe de travail des patients seront remboursés pour tous les coûts liés à la participation aux réunions avec le Réseau.

Dois-je fournir des données pour l’initiative?

Non. Bien que les centres de cancérologie participant au MOHCCN aient des projets avec des patients qui fournissent des données, les membres du groupe de travail des patients ne sont pas tenus de fournir leurs données.

Le MOHCCN est un Réseau pancanadien. À ce titre, il est important d’inclure les voix des patients qui représentent la diversité au Canada, et nous encourageons tous ceux intéressés à postuler.

Cette occasion est-elle limitée à une zone géographique?

En tant que Réseau pancanadien, le MOHCCN souhaite collaborer avec les membres du groupe de travail des patients qui résident actuellement au Canada. Nous encourageons particulièrement les candidats des communautés rurales à postuler et visons à obtenir une représentation de partout au Canada.

Cette occasion est-elle limitée aux anglophones?

Nous encourageons les candidats qui ne sont pas de langue maternelle anglaise à rejoindre notre Réseau. Une connaissance pratique de l’anglais est préférable pour pouvoir participer à la recherche, qui se déroule principalement en anglais. Nous espérons inclure des membres qui parlent d’autres langues comme langue maternelle, y compris les langues français et autochtones. Si vous avez besoin de services de traduction, veuillez-nous en informer afin que nous puissions répondre à vos besoins.