Bilan de l'année du groupe de travail sur les patient·e·s : Ce que nous avons accompli au cours d'une année de travail en commun

Par les membres du groupe de travail des patient·e·s du Réseau des centres d'oncologie du Marathon de l'espoir (MOHCCN), les Dres Nicole Beauchemin et Nathalie Lamarche-Vane, coprésidentes du groupe de travail, et Jessie Micholuk, gestionnaire de programme du MOHCCN.

Lorsque Terry Fox a entrepris son Marathon de l'espoir en 1980, il a uni les Canadiens autour du rêve d'un monde sans cancer. Depuis plus de quarante ans, ce rêve est resté vivant grâce au travail inlassable des patient·e·s, des donateur·rice·s, des bénévoles, des chercheur·se·s et des clinicien·ne·s de tout le pays, qui ont toutes et tous fait leur part pour améliorer la façon dont nous prévenons, diagnostiquons et traitons les cancers.   

Aujourd'hui, ce groupe diversifié de personnes travaille ensemble comme jamais auparavant par l'intermédiaire du Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l'espoir, qui crée l'Équipe Canada de recherche sur le cancer pour aider à améliorer les résultats et la qualité de vie des patient·e·s atteint·e·s de cancer en accélérant la médecine de précision pour le cancer.  

Les personnes ayant une expérience vécue - celles qui ont reçu un diagnostic de cancer et celles qui ont soigné des proches atteints de cancer - font partie intégrante de cette équipe. En tant que patient·e·s, survivant·e·s, soignant·e·s et membres de famille, nous sommes, après tout, ceux et celles qui peuvent le mieux parler de ce que c'est que de vivre avec un cancer. Mieux que quiconque, nous savons qu'il nous reste encore beaucoup à faire pour que la recherche sur le cancer soit guidée par les besoins et les valeurs des personnes qui en sont atteintes ou qui en font l'expérience.  

C'est pourquoi, il y a un an, nous avons été si nombreux à répondre à l'appel du Réseau pour rejoindre son groupe de travail sur les patient·e·s, avec pour mandat de faire entendre la voix des patient·e·s dans les activités du Réseau. Cette année a été incroyable et, avec le recul, il est passionnant de voir tout ce que nous avons accompli en si peu de temps !  

Dès le début, l'enthousiasme était au rendez-vous : plus de 30 personnes venant de neuf provinces et ayant des expériences et des antécédents divers ont rejoint le groupe. L'intérêt était tel, en fait, que nous avons décidé de créer quatre groupes de discussion pour nous aider à travailler efficacement et à accroître l'impact de nos efforts. Guidés par nos extraordinaires coprésidentes, les docteures Nicole Beauchemin et Nathalie Lamarche-Vane, et par notre attentive gestionnaire de programme du Réseau, Jessie Micholuk, nous avons défini ensemble quatre domaines d'intérêt :  

A. Communiquer les parcours et les expériences des patients   

B. Explorer des thèmes pour des événements et des ateliers de travail 

C. Élaborer une campagne nationale d'éducation des patient·e·s et du public sur l'oncologie de précision  

D. Collaborer avec d'autres groupes de travail du Réseau  

Nous n'avons pas perdu de temps pour nous mettre au travail et avons passé les premiers mois à produire des mandats, des résultats et des plans de travail pour que les groupes restent productifs et sur la bonne voie. En novembre 2023, six mois à peine après notre réunion inaugurale, nombre d'entre nous se sont rencontrés en personne pour la première fois à l'occasion de notre premier événement d'échange d'informations qui s'est tenu à Halifax, en Nouvelle-Écosse, et d'autres membres se sont joints à nous virtuellement. L'ordre du jour chargé, que le groupe de discussion B a contribué à élaborer, comprenait des présentations éducatives sur divers aspects de l'oncologie de précision, des tables rondes entre chercheur·se·s, oncologues et membres de notre groupe, ainsi que des récits personnels de membres du groupe de travail. Collectivement, nous avons conclu l'événement en comprenant mieux comment le Réseau tente d'accélérer la médecine de précision pour le cancer au Canada, et le rôle essentiel que notre groupe peut jouer pour que cela devienne une réalité. La réunion a également permis d'établir des priorités sur la façon dont nous voulions nous engager avec le Réseau à l'avenir, priorités qui ont contribué à orienter notre travail depuis lors.  

Bien entendu, ce n'était que le début. Depuis, nous nous sommes encore plus impliqués dans les activités du Réseau. Une représentante des patient·e·s siège désormais au conseil du Réseau, tandis que les coprésidentes du groupe font également partie du comité de pilotage du Réseau. Les membres de notre groupe coprésident également les séminaires du Réseau, qui présentent les recherches en cours dans les centres de tout le pays. 

À ce jour, six membres ont partagé leur histoire personnelle avec un public plus large grâce à la nouvelle section "Voix du Réseau" du site Web du Réseau (une initiative menée par le groupe de discussion A). Nous croyons fermement à la valeur de l'introduction de perspectives personnelles dans les espaces de recherche, et non seulement nous avons trouvé ces expériences enrichissantes sur le plan personnel, mais nous avons aussi déjà remarqué une différence dans la façon dont les chercheurs du Réseau partagent leur travail avec des publics divers, y compris les patient·e·s partenaires. Cela a également donné lieu à des discussions animées dans tous les groupes de discussion sur la meilleure façon d'aider les membres du Réseau à rendre leurs recherches accessibles en langage clair, ce qui a débouché sur des travaux que nous sommes impatients de faire avancer.  

Jusqu'à présent, les membres du groupe de discussion D ont également travaillé en étroite collaboration avec deux autres groupes de travail du Réseau - le sous-groupe sur le retour des résultats et le groupe de travail sur l'évaluation des technologies de la santé - afin de partager leurs points de vue et de contribuer à façonner les activités de ces groupes. D'autres collaborations se profilent déjà à l'horizon et nous nous réjouissons à l'idée de centraliser continuellement les voix des patient·e·s pour guider les efforts en cours !   

La rétrospective de nos réalisations au cours de cette première année nous rend encore plus enthousiastes à l'idée de la prochaine et de tout ce qu'elle nous apportera ! Nous avons tellement de choses à attendre de la prochaine année, à commencer par la 10e réunion scientifique de l'Institut de recherche Terry Fox à Toronto ce mois-ci, où les membres de notre groupe monteront sur scène aux côtés des chercheur·se·s et des clinicien·ne·s du Réseau pour partager nos histoires et nos points de vue et pour célébrer les réalisations de notre groupe et de l'ensemble du Réseau. Beaucoup de choses intéressantes sont à venir : des vidéos éducatives et du contenu Web qui apporteront des informations précieuses aux patients et aux soignants dans tout le pays (sous l'impulsion du groupe de discussion C), un appel à candidatures sans précédent lancé par les patient·e·s pour des projets de recherche, et un rôle plus important pour les membres de notre groupe dans l'examen des projets financés par le Réseau. Alors que le Réseau continue de se développer, nous ne pourrions être plus enthousiastes à l'idée d'accroître notre rôle au sein de cette initiative ! 

Tout aussi important, ce fut un plaisir de travailler avec les personnes passionnées, aimables et dévouées qui composent notre groupe de travail sur les patient·e·s. Ensemble, et avec le soutien de l'ensemble du Réseau, nous savons que nous pouvons faire la différence dans la vie des personnes atteintes de cancer au Canada, aujourd'hui et à l'avenir. Nous sommes impatients de poursuivre notre travail pour faire avancer l'oncologie de précision afin que les patient·e·s comme nous et ceux et celles qui viendront après nous aient les meilleures chances possibles de bénéficier de traitements efficaces qui amélioreront leur qualité de vie. Nous sommes honorés de contribuer à perpétuer l'esprit de Terry et à faire de son rêve d'un monde sans cancer une réalité pour tous.